Opinion des résidents d’EHPAD sur leur fin de vie et ressenti sur sa prise en compte : entretiens semi-dirigés réalisés dans l’EHPAD du CHU Grenoble-Alpes

Introduction : La prise en charge de la fin de vie pour les patients en EHPAD est rendue difficile par le manque d’appropriation de la loi Claeys-Leonetti de 2016 avec peu de rédaction des directives anticipées et peu d’anticipation de limitations d’actes thérapeutiques, ce qui se traduit par de nombreuses hospitalisations aux Urgences. Nous nous intéresserons à l’opinion des résidents sur leur fin de vie. Matériel et Méthodes : Il s’agit d’une étude qualitative via entretiens semi-dirigés auprès de 10 résidents de l’EHPAD du CHU Grenoble-Alpes, volontaires et estimés comme cognitivement en capacité d’élaborer et de prendre des décisions sur leur fin de vie. Ces entretiens ont été réalisés de février à mars 2023 et ont fait l’objet d’une analyse phénoménologique par triangulation (l’investigateur, une médecin en soins palliatifs et une gériatre). L’objectif principal est de recueillir l’avis des résidents en EHPAD sur la façon dont ils veulent que se déroule leur fin de vie, sur leurs connaissances et opinions sur la fin de vie, sur leur ressenti sur l’écoute par leurs proches et des soignants. Résultats : Les résidents ont un intérêt réel pour le sujet, malgré une méconnaissance de leurs droits en tant que patient et de la législation actuelle. Leur lieu de décès n’est pas une décision essentielle pour eux ou pour laquelle ils estiment devoir faire un choix, mais l’EHPAD est préféré à l’hôpital. La tristesse et la souffrance exprimées sont en lien avec leur dépendance et leur isolement social en EHPAD. La façon dont les patients ont été positionné dans une situation d’écoute de leur opinion a été pour eux surprenante et appréciée, et a démontré une sérénité à discuter du sujet de la fin de vie. Pour les résidents avec des troubles neurocognitifs modérés (MMS < 19), les réponses étaient trop peu élaborées pour être analysables. Conclusion : Cette étude montre de réelles possibilités d’accéder au sujet de la fin de vie avec les résidents d’EHPAD. De nouvelles méthodes de communication et de formation des patients, des aidants et des soignants vont devoir être développées pour permettre de recueillir leurs volontés sur leur propre fin de vie... Ces différentes méthodes nécessiteront des études d’évaluation avant et après l’intervention pédagogique pour pouvoir ensuite créer un modèle à diffuser sur ce sujet.