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Élaboration et évaluation d'un outil d'éducation thérapeutique pour les patients atteints d'une maladie hémorragique constitutionnelle

Authors
  • Pebre, Laura
Publication Date
Jun 22, 2021
Source
HAL-Descartes
Keywords
Language
French
License
Unknown
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Abstract

Les maladies hémorragiques constitutionnelles sont des maladies qui, comme toutes les maladies chroniques, nécessitent la pratique de l’éducation thérapeutique des patients. Cette éducation est d’autant plus importante de par la rareté de ces pathologies, les rendant “inconnues” de la majorité des soignants. Idéalement, le patient doit donc maîtriser un certain nombre de connaissances sur sa pathologie afin d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge. <br>Les cliniciens du CRC-MHC du CHU de Rouen ont exprimé le besoin de disposer d’un outil d’ETP leur permettant d’aborder différentes notions avec leurs patients : la physiologie de l’hémostase, la physiopathologie des différentes maladies hémorragiques constitutionnelles, quelques bases d’analyse biologique ainsi que les mécanismes d’action des traitements disponibles. <br>Le but de ce travail est donc d’imaginer un outil permettant d’aborder avec le patient et /ou ses proches les différents points cités précédemment, et de le produire à l’échelle industrielle afin de le rendre utilisable au CRC-MHC du CHU de Rouen et dans les autres centres de traitement des maladies hémorragiques constitutionnelles de France.

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