Development of a self-management mobile app for bereaved adolescents : evaluating patient and public involvement [Desarrollo de una aplicación móvil de autogestión para adolescentes en duelo: evaluación de la participación del paciente y del público]
- Authors
- Publication Date
- Jan 01, 2024
- Identifiers
- DOI: 10.1080/20008066.2024.2375139
- OAI: oai:DiVA.org:su-232380
- Source
- DiVA - Academic Archive On-line
- Keywords
- Language
- English
- License
- Green
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Abstract
Background: Losing a family member during childhood is a potentially traumatic event and increases the risk of mental health difficulties. Adolescents have the right to express their views in research of relevance to them, but few studies have involved bereaved adolescents as collaborators (i.e. Patient and Public Involvement (PPI)). Furthermore, to ensure meaningful and non-tokenistic involvement, bereaved adolescents’ levels of participation and experiences of taking part in research need to be evaluated. Objectives: The aim was to describe and evaluate a PPI process working with bereaved adolescents to develop a self-management mobile app for adolescents in grief. Methods: The PPI process consisted of four workshops during which the app’s logo, colours, name, content, and layout were discussed with six parentally bereaved adolescents aged 13–18 years. The adolescents were recruited through a non-profit organisation providing support for adolescents in grief. The PPI process was documented and evaluated using participant observations and an online survey completed by the adolescents, covering the themes of social context, participation, and influence. Results: The adolescents perceived the social context as comfortable and inclusive, where their knowledge was valued. Their participation was characterised by ownership and motivated by a desire to help others with similar experiences. The adolescents’ ability to participate in PPI activities was assisted by the researchers’ flexibility, although challenging assignments may have made participation harder. Throughout PPI activities, adolescents contributed with relevant input and reported feeling influential. The study reached the intended levels of participation and appeared to adequately fulfil the adolescents’ right to participation. Conclusions: Engaging adolescents who have undergone a potentially traumatic event, such as the loss of a family member, in research can enhance the overall relevance of the study. Moreover, it can entail a meaningful and positive experience for the participating adolescents, while also fulfilling their fundamental right to participation. / Antecedentes: Perder a un miembro de la familia durante la niñez es un evento potencialmente traumático y aumenta el riesgo de dificultades de salud mental. Los adolescentes tienen derecho a expresar sus puntos de vista en investigaciones relevantes para ellos, pero pocos estudios han involucrado a adolescentes en duelo como colaboradores (es decir, Participación Pública y del Paciente (PPI, por sus siglas en inglés)). Además, para garantizar una participación significativa y no simbólica, es necesario evaluar los niveles de participación y las experiencias de participación en la investigación de los adolescentes en duelo. Objetivos: El objetivo fue describir y evaluar un proceso de PPI que trabaja con adolescentes en duelo para desarrollar una aplicación móvil de autogestión para adolescentes en duelo. Métodos: El proceso de PPI consistió en cuatro talleres durante los cuales se discutió el logotipo, los colores, el nombre, el contenido y el diseño de la aplicación con seis adolescentes de entre 13 y 18 años, en duelo por alguno de sus padres. Los adolescentes fueron reclutados a través de una organización sin fines de lucro que brinda apoyo a adolescentes en duelo. El proceso de PPI fue documentado y evaluado mediante observaciones participantes y una encuesta en línea completada por los adolescentes, que cubre los temas de contexto social, participación e influencia. Resultados: Los adolescentes percibieron el contexto social como cómodo e inclusivo, donde se valoraban sus conocimientos. Su participación se caracterizó por la apropiación y fue motivada por el deseo de ayudar a otros con experiencias similares. La capacidad de los adolescentes para participar en las actividades de PPI se vio favorecida por la flexibilidad de los investigadores, aunque las tareas desafiantes pueden haber dificultado la participación. A lo largo de las actividades de PPI, los adolescentes contribuyeron con aportes relevantes y reportaron sentirse influyentes. El estudio alcanzó los niveles de participación previstos y pareció cumplir adecuadamente el derecho de participación de los adolescentes. Conclusiones: Involucrar en la investigación a adolescentes que han pasado por un evento potencialmente traumático, como la pérdida de un miembro de la familia, puede mejorar la relevancia general del estudio. Además, puede suponer una experiencia significativa y positiva para los adolescentes participantes, cumpliendo al mismo tiempo con su derecho fundamental a la participación.
