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5 Jahre Epilepsie-Schulungsprogramm PEPE

Authors
  • Huber, Bernd1
  • Seidel, Michael
  • 1 Von Bodelschwinghsche Anstalten Bethel, Ebenezerweg 18, Bielefeld, 33617, Germany , Bielefeld (Germany)
Type
Published Article
Journal
Zeitschrift für Epileptologie
Publisher
Steinkopff-Verlag
Publication Date
Nov 01, 2006
Volume
19
Issue
4
Pages
251–257
Identifiers
DOI: 10.1007/s10309-006-0220-2
Source
Springer Nature
Keywords
License
Yellow

Abstract

Dieser Beitrag gibt einen Überblick über die Verbreitung, Weiterentwicklung und Erfahrungen mit PEPE, dem psychoedukativen Programm Epilepsie für Menschen mit Lern- und geistigen Behinderungen, welches nunmehr seit über 5 Jahren (seit Sommer 2000) eingesetzt wird. PEPE wurde auf die besonderen Bedürfnisse und Fähigkeiten von Epilepsiepatienten mit zusätzlicher Lernbehinderung oder leichter bis mittlerer geistiger Behinderung zugeschnitten. Zu den Zielen des Programme gehören die Verbesserung der Compliance, die Förderung der Krankheitsakzeptanz und die Anpassung der Lebensgewohnheiten an die Erkrankung. Das computergestützte Multimedia-Programm umfasst Textprojektionen, Cartoons, Fotos, Animationen sowie zahlreiche Filmclips. In den acht zwei Stunden langen Sitzungen werden Themen wie Ursachen von Epilepsie, Anfallsarten, Behandlung der Epilepsie und zusätzliche Behinderungen behandelt. Psychosoziale Themen wie Stigmatisierung aufgrund von Epilepsie, Anfallsauslöser, Arbeit und Beschäftigung, Freizeitaktivitäten, Beziehungen und Sexualität, jeweils immer im Hinblick auf die Epilepsie, bilden einen zweiten inhaltlichen Schwerpunkt. Der didaktische Zugang ist an die reduzierten kognitiven und mnestischen Fähigkeiten der Zielgruppe angepasst. Dazu gehören eine ausgeprägte Reduktion der zu vermittelnden Informationsmenge, Vereinfachung, Visualisierung, Wiederholungstechniken und interaktive Informationsvermittlung auf der Basis eigener Erfahrungen der Kursteilnehmer. Etwa 50 PEPE-Kursleiter wurden bisher geschult. Die Mehrzahl der PEPE-Kurse findet bisher in Krankenhäusern oder anderen Einrichtungen mit dem Arbeitsschwerpunkt Epilepsie statt. Dagegen sind Behinderteneinrichtungen, wie Wohnheime oder Werkstätten, bisher nur in beschränktem Maße involviert. Schriftliche Rückmeldungen (ein kurzer, von den Kursteilnehmern ausgefüllter Fragebogen) liegen vor, über 23 Kurse mit insgesamt 165 Teilnehmern. Auf die Frage „Glauben Sie, dass Sie nach dem PEPE-Kurs besser Bescheid wissen über Epilepsie“ antworteten 55% der Teilnehmer „viel besser“ und weitere 42% „besser“. Die Fragen „Kommen Sie nach dem PEPE-Kurs besser mit Ihrer Epilepsie zurecht“ und „Glauben Sie, dass Sie durch den PEPE-Kurs selbstständiger geworden sind“ wurden in ähnlich positiver Weise beantwortet. 82% waren “mit dem Kurs insgesamt sehr zufrieden”. Mögliche Gründe für dieses sehr hohe Maß an Zustimmung seitens der Teilnehmer werden diskutiert. Die Rückmeldungen durch die Kursleiter anlässlich eines Kursleitertreffens im Frühjahr 2005 waren ebenfalls sehr ermutigend. Vor kurzem wurde die Entwicklung einer englischen Version in enger Kooperation mit der englischen National Society for Epilepsy (NSE) erfolgreich abgeschlossen. Die Erfahrungen mit der transnationalen Übertragung und Anpassung des Programms werden ausführlich dargestellt. Das PEPE-Programm kann als ein von der Zielgruppe gut angenommener Bestandteil von „comprehensive care“ für epilepsiekranke Menschen mit zusätzlicher Lern- oder geistiger Behinderung angesehen werden. Es wäre wünschenswert, den Verbreitungsgrad in Behinderteneinrichtungen noch deutlich zu steigern.

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