Fin de Vie et Euthanasie en France: Etat des Lieux

Les débats  ayant fait suite à « l’affaire du médecin-urgentiste de Bayonne » ont fait appel aux convictions de chacun sur la question de la légalisation de l’euthanasie en France. Néanmoins, certaines prises de position de la part de membres du personnel de soins palliatifs  ont souligné une contradiction entre l’opinion de ceux confrontés au quotidien à la fin de vie et celle des autres, contradiction imputable selon eux à une méconnaissance de la loi Léonetti sur le droit des malades et la fin de vie. Afin de comprendre l’opinion du corps médical associé à la fin de vie, nous revenons dans cet article sur la réalité factuelle de la fin de vie en France ce qui nous permet, dans un article associé, d’ouvrir le débat sur de nouvelles bases.

Les débats  ayant fait suite à « l’affaire du médecin-urgentiste de Bayonne » ont fait appel aux convictions de chacun sur la question de la légalisation de l’euthanasie en France. Néanmoins, certaines prises de position de la part de membres du personnel de soins palliatifs  ont souligné une contradiction entre l’opinion de ceux confrontés au quotidien à la fin de vie et celle des autres, contradiction imputable selon eux à une méconnaissance de la loi Léonetti sur le droit des malades et la fin de vie. Afin de comprendre l’opinion du corps médical associé à la fin de vie, nous revenons dans cet article sur la réalité factuelle de la fin de vie en France ce qui nous permet, dans un article associé, d’ouvrir le débat sur de nouvelles bases.

 

Le suivi du dossier médical © auremar –Fotolia.com
Dossier medical

Distinction entre euthanasie et limitation ou arrêt de thérapie(s) active(s)

Que ce soit dans les services des urgences, de réanimation, d'oncologie, ou tout simplement de médecine, le personnel médical est régulièrement confronté à des situations où la médecine atteint ses limites. Dans ce cas, il devient apparent que l’attitude à avoir vis-à-vis des traitements prend en compte des facteurs humains s’élevant parfois contre une thérapeutique jugée inutile.

En France, à travers la loi Leonetti de 2005, le législateur permet « La limitation et arrêt de thérapeutique(s) active(s) (LATA) ». Selon la société de réanimation de langue française, « le LATA est définie par la non instauration, [l’arrêt] ou la non optimisation d’une ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances d’organes, dont la conséquence peut être d’avancer le moment de la mort.

Il interdit l’acharnement thérapeutique et impose toujours la prise en charge de la douleur, de la souffrance psychologique, des soins de base et de confort. Ceci grâce aux traitements dits palliatifs qui  associent l’ensemble des mesures permettant de lutter contre l’inconfort, qu’il soit physique, émotionnel, spirituel ou social.”

Il est donc fondamental de faire une distinction entre « les limitations et arrêts de thérapeutique(s) active(s)», qui sont juridiquement définis par la législation française, et l’euthanasie.

L’euthanasie, dérivée des mots grecs ‘eu’ (bien) et ‘thanatos’ (mort), littéralement ‘la bonne mort’, désigne un acte, commis par un intermédiaire, entraînant intentionnellement le décès d’une personne souffrant d’une affection incurable.

Dans les débats, la distinction est souvent faite entre euthanasie « active », qui suppose le geste d’un tiers (souvent par l’administration d’une substance létale), et l’euthanasie « passive », cette dernière correspondant en somme à la procédure de limitation et l'arrêt de thérapeutiques actives.

 

Nos décisions tracent le chemin de la vie © Scanrail –Fotolia.com
home perdu dans un labyrinthe

La loi Léonetti de 2005

La loi du 22 avril 2005, communément appelée la loi Léonetti, est la loi en vigueur traitant du droit des malades et de la fin de vie. Elle définit quatre points centraux :

1) L’acharnement thérapeutique est interdit et, de ce fait, le médecin doit s’abstenir de continuer tout traitement déraisonnable, inutile ou disproportionné ayant pour seul but le maintien artificiel de la vie ;

2) Le médecin est soumis à l’obligation de continuellement soulager la souffrance du patient ainsi que celle de son entourage et de leur apporter les soins de base et de confort nécessaires ;

3) Dans le cas où un patient exprime le souhait d’arrêter les traitements, son choix doit être respecté ;

4) La personne de confiance du patient, dans le cas où celui-ci ne peut s’exprimer, peut aussi  demander une telle décision ;

Dans son prolongement, cette loi et ses décrets d'application créent des droits spécifiques pour les malades. Elle réaffirme le droit du malade de refuser le traitement proposé par le médecin et lui donne la possibilité de faire reconnaître sa volonté ; enfin elle confirme la nécessaire continuité des soins et elle rappelle le droit aux soins palliatifs.

 

Un processus décisionnel dominé par l'évaluation d'une balance bénéfices/risques

Le LATA est discuté lors d’une concertation collégiale © Andrey Kiselev –Fotolia.com
Médecins en plein travail

Pour permettre au patient d'accéder à une procédure de limitation ou d'arrêt des thérapeutiques actives,  deux  situations sont reconnues selon son état de conscience :

Si le patient est apte à consentir (s’il est conscient), il a la possibilité à tout moment de refuser le traitement. Néanmoins, il en va de la responsabilité du médecin en charge d’assurer les meilleures conditions de réflexion au patient : il doit donc dispenser une information exhaustive sur les bénéfices et les risques de la stratégie proposée, instaurer un dialogue approfondi, s’assurer de la parfaite compréhension des enjeux par le patient, faire intervenir un tiers extérieur si besoin et respecter un délai de réflexion suffisant.  Cette circonstance peut-être à l'heure actuelle trop méconnue, débouche sur l'intervention des équipes mobiles de soins palliatifs. En définitive, la loi permet le retour à une mort naturelle encadrée de soins palliatifs permettant d’alléger les souffrances.

Dans l'autre cas, si le patient est inapte à consentir (s’il est inconscient), la décision de limitation ou d’arrêt de(s) thérapie(s) curative(s) peut être prise par l’équipe médicale à condition de mettre en œuvre la procédure de réflexion collégiale imposée par la loi. Il en va de la responsabilité du médecin en charge d’initier une concertation avec l'équipe médicale, et paramédicale en charge du patient, de consulter la personne de confiance, la personne référente, la famille ou à défaut les proches, de rechercher d’éventuelles directives anticipées et enfin de solliciter un avis motivé d'au moins un médecin appelé en qualité de consultant.

Dans tous les cas, toute décision de LATA suit une procédure imposée par la loi Léonetti. Elle doit faire suite à un argumentaire et une décision collégiale. Il n'y a jamais d'urgences à établir dans ce genre de décision.

L’argumentation d'une procédure de limitation et d'arrêt des thérapeutiques actives s’appuie sur un ensemble d'éléments : des éléments anamnestiques (c'est-à-dire l'histoire de la maladie du patient), les symptômes et les signes cliniques et biologiques. Par ailleurs, un élément déterminant est le pronostic du patient : est-il capable de supporter des thérapeutiques lourdes aux effets incertains ? Quelle qualité de vie peut-on espérer après traitement ? Quelles seront les séquelles ? Ces éléments constituent la balance bénéfices/risques des traitements envisagés. Le médecin doit donc à tout moment évaluer la capacité du patient à passer un cap aigu mais aussi envisager l’engagement thérapeutique proposé par rapport à la situation antérieure et future du patient. La balance bénéfices/risques prend ici tout son sens.

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Toute décision de fin de vie, si argumentée soit elle, s’appuie nécessairement sur une part non négligeable de subjectivité et d'incertitude relative. Aucune donnée de type médecine factuelle (evidence based medicine), si utile soit-elle, ne peut ainsi remplacer la liberté requise par la prise de décision. (Introduction de la conférence de consensus de la SRLF 2009)

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Grâce à la concertation collégiale, et que ce soit au sein du service des urgences ou dans les services hospitaliers, le dossier médical et social du malade est attentivement étudié avec consultation de l’avis d’un autre médecin afin de conclure sur la décision à prendre. Cette décision est ensuite rédigée par écrit, signée par tous les acteurs présents et inclue dans le dossier médical. Dans tous les cas, la décision de limitation ou d’arrêt de traitements conduit à deux engagements majeurs à savoir la continuité des soins dont l’objectif n’est pas de s’opposer à la mort mais de prendre soin et la mise en œuvre de soins palliatifs. A tout moment, le médecin doit apporter les soins de confort et respecter la dignité du patient, accompagner ses proches.

 

Accompagnement par les professionnels de la santé © Alexander Raths - Fotolia
Accompagnement des personnes agées

 

Le choix des modalités d’application d’une décision de limitation ou d’arrêt de traitements (« comment allons-nous faire ? ») doit suivre un processus de réflexion propre. La primauté des soins est donc la prise en charge de la douleur physique ET morale du patient. Il est reconnu que toute personne malade, dont l’état le requiert, a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. A ce titre, à tout moment, une sédation-analgésie adaptée aux symptômes du patient doit pouvoir être débutée. Cette sédation en fin de vie est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience et un coma. Le but est de soulager mais la sédation peut avoir pour effet de racourcir la vie. Cet effet secondaire n'est pas l'effet recherché et constitue le risque à prendre pour soulager. Le médecin se doit de limiter ses prescriptions à l’efficacité des soins, c'est à dire à la dose permettant l'absence de douleur.

 

En conclusion, la distinction doit être faite entre les actes de limitation et arrêt de thérapeutique(s) active(s) et l’acte d’euthanasie. Alors que les premiers sont règlementés par la loi Léonetti de 2005, l’euthanasie « active » est pénalement punie. Dans les faits, on voit que l’accompagnement de la fin de vie et les décisions d’arrêt de traitements, tel qu’ils sont pratiqués en accord avec la loi Léonetti, sont très cadrés mais laisse la liberté au personnel médical et soignant d’adapter le processus décisionnel aux cas individuels de chaque patient. La loi offre la liberté au patient de refuser les traitements. La primauté est donnée aux soins de conforts et à l'allègement des souffrances, principes toujours maintenus durant la prise en charge.  Dans tous les cas, c'est le respect des droits de la personne qui prédomine, même quand elle ne peut plus s'exprimer.

 

Le débat se poursuit sur MyScienceWork dans l’article : « Euthanasie : recentrons le débat ! »

 

 Sources :

Conférence de consensus de la SRLF de 2009, http://www.srlf.org/Data/ModuleGestionDeContenu/application/816.pdf

Code de déontologie médicale appliquée à l'Article 37 - Soulagement des souffrances - Limitation ou arrêt des traitements

http://www.conseil-national.medecin.fr/article/article-37-soulagement-des-souffrances-limitation-ou-arret-des-traitements-261

Conférence de consensus de la SRLF de 2002, http://www.srlf.org/download/recom.LATA.pdf Avis sur Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie, N°63, janvier 2000, http://archive.wikiwix.com/cache/?url=http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis063.pdf&title=Avis%20n%C2%B063%20sur%20la%20Fin%20de%20vie%2C%20arr%C3%AAt%20de%20vie%2C%20euthanasie

Limitations et arrêt de thérapeutique(s) active(s) en médicine préhospitalière, thèse de médicine de G. Fatscher (2009)  

 

En savoir plus : 

 

Le communiqué de presse de la société française de soins palliatifs concernant l'affaire du médecin urgentiste de Bayonne, http://www.sfap.org/content/communiqu%C3%A9-de-presse-ao%C3%BBt-2011

Respecter la vie, accepter la mort / Jean Léonetti, président et rapporteur. – Assemblée nationale, juillet 2004 http://www.assemblee-nationale.fr/12/rap-info/i1708-t1.asp

Fin de vie : le devoir d’accompagnement / Marie de Hennezel, Ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées. – La Documentation française, 2003 http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/034000617/index.shtml